刘军连 http://m.39.net/pf/a_4305593.html

虽然再次提起孩子的病情，心情有些不堪回首。但是看到大家都在松松爸的号召下分享自己孩子成功控制的经历，我也终于鼓起勇气，将琨宝的治疗经历写下来。

年1月19日，我家琨宝出生了。琨宝我们的第二个孩子，孩子的出生有点让我小忙，因为孩子爸爸忙着工作，无暇顾到我们，于是照顾孩子就成了我的全职工作。琨宝出生以来就睡眠就不是很好，一直是抱睡，但是除了睡眠不是很好外，其他一切正常，发育也正常，一切都很顺利。正当我以为日子可以继续这样平平淡淡的幸福下去的时候，厄运却悄然降临，令我猝不及防。

琨宝4个月的时候，我们带着孩子去打预防针，记得很清楚刚刚打完白百破疫苗后的几天里，琨宝的精神不是很好，伴随呕吐，脸色苍白。我们发现不对劲就抱去看医生，医生说这么小的孩子吐奶是正常现象，给开了一些钙回来。

接下来的几天吐奶更加严重了，几乎是喷射性吐奶。看见孩子这样的状态，我意识到孩子可能是生病了，于是继续抱去看医生。这次医生给开了感冒药回来，吃了药后孩子虽然没有吐奶了，但精神一直不太好，每天呆呆的，没精神。而且孩子睡眠更糟糕了，白天晚上都要抱着睡。

差不多这样的状态过了半个月左右，有一天我发现孩子猛的一下点了一下头，而且双手还抬起来了。刚开始我还没有太在意，以为琨宝只是被什么东西吓到了才会这样。但是随后他这种动作开始反复出现，而且越来越频繁，每天都出现好多次。这时候我们才意识到，孩子绝对不是感冒这么简单，当医院看看，大医院医生医术肯定会更好。于是赶紧让孩子爸爸一起带着孩子去了广州南方三院。

医院也不知道该挂什么科，就挂了儿科门诊。孩子当时在医生面前当场出现了点头拥抱动作。然而这个水货医生根本看不出来这是婴儿痉挛发作，还是说孩子可能是缺钙，又再次开了一个月乳酸钙回来。我们当时也不知道，就听这个医生的吃了一段时间。接下来可想而知，孩子的症状没有一点改善，反而越来越严重了。由原来的轻轻点转为重重的点头，洗澡时会一头载进水里，然后哇的大声哭。当时真的很无知，也很无奈，医院，也不知道去看什么科，也没有想到孩子的病会这么严重，还一直以为只是小问题。

就这样过来几个月，时间来到琨宝6个月的时候，我们实在是发现孩子越来越不对劲。原来特别爱笑的孩子，现在一点也不笑了，以前孩子还会坐起来玩的，现在连坐都坐不稳了。于是我开始上网搜百度，看能不能找出答案，然而却像无头的苍蝇，不知道搜什么关键词，东查西找，也没有找到任何有用的信息。我平时也会去问问身边别的同龄孩子妈妈，但大家也都不清楚是怎么回事，只是不断的安慰我没事的。

后来孩子到了需要做发育评估时候，我们带着孩子去了广东省妇幼保健院，挂了儿保健科。做完发育评估，医生说孩子发育有点落后，那一刻我才真正意识问题的严重性，就把孩子这段时间的症状，细细告诉了医生。而且正在我跟医生说症状的时候，孩子又当场在医生面前“表演”了一次发作。医生看到后，也没有告诉我们可能是什么病，只是说可能不是缺钙这么简单，然后开了一堆检查，要我先去预约，包括磁共振，脑电图。预约处说需要排半个月至一个月，让我们回去等电话通知。等待的时间实在是种煎熬，但是又无可奈何。

回到家后我又开始查百度，不断的搜孩子症状的词，也没有找出类似症状的视频。可能是太焦急了，也可能是不负有心人，突然有一天，我想到了“痉挛”这两个字，一搜完全对症，视频里面的症状跟我孩子一摸一样。我当时就崩溃了，哭着告诉孩子爸爸，孩子可能是婴儿痉挛症。孩子爸爸还是没有意识到严重性，可能他当时工作太忙，又是创业初期，他依然没有医院。

我开始焦急的百度搜索医院。当时搜到广州南方三院神经内科罗一峰主任，于是第二天早医院。医院又开始出现点头拥抱症状，忍不住边哭边排队挂号，排在前面的人都纷纷让我往前排，特别感谢那些热心人。看见医生时，忍不住眼泪又掉下来，罗主任了解了情况，当时就安排住院检查（在这里真的特别感谢罗主任让孩子优先住院及检查）。报告也是以最快的速度出来，脑电报告上显示：高峰失律、癫痫、婴儿痉挛?医生拿着报告委婉的告诉我，孩子可能需要终生吃药，预后不是很好。听到这样的诊断，脑袋像炸了一样，接下来医生的一些话，我一句也没有听进去，我不相信，也接受不了这样的结果。

我带着孩子要求立即出院，想着，医院去看，医院肯定医术会更好、出院时南方三院医生给开了开浦兰片剂。我开始给孩子服药，服药当天晚上，琨宝睡着闭着眼睛发出“啊啊啊”的声音，醒着也会无意识傻傻的笑。看着孩子这种状态，我心如刀绞，也整夜整夜失眠。这种药服用了几天，也没有任何改善，孩子还是继续抽。我彻底慌神了，心里一直在想，这可怎么办才好呀。

当时听别人说，广医二院很权威，医院的号。这里医生不太认可外院的检查报告，要求重做，于是又配合缴费预约检查，8月6号约的脑电图要排到10月份才能。医生根据孩子的发作动作给下了诊断：婴儿痉挛？然后给我们把片剂开浦兰换成液体的，让我们继续服用，说一个月以后再复查。然而接下来孩子一点改善的迹象都没有，反而发作越来越频繁，发育倒退也越来越厉害。这个时候发作形式，已经转为：愣神伴随哭闹点头拥抱。

不知不觉，孩子已经七个月了，离孩子第一次出现症状已经过去了3个多月。看着孩子天天就这样发作，我真的不知道该怎么办了。医院跑，要么就是误诊，要么就是一遍一遍没完没了的检查，检查完了给开的药又毫无作用，越吃孩子越严重，发育越来越倒退。我真的要崩溃了，我该怎么办？谁能教教我该怎么办？谁来救救我的孩子？……

又是一个无眠的夜晚，孩子折腾了半夜，终于是给娃哄睡了，我却怎么也睡不着了，于是又起身走到电脑桌前，开始搜索信息。这次我找到了松松爸的文章，“一米阳光婴儿痉挛症病友群”几个闪亮的大字，至今都记忆犹新，于是赶紧通过群号加入QQ群，也不管是不是半夜了，一连发了好几遍加群申请。

就这样，在我最无助的时候，我加入了一米阳光大家庭，进入了一米阳光2群，我终于找到了组织。进了群才知道，原来有这么多婴儿痉挛症的孩子，群里几千人，全是这个病。进群后，大家都很热心，一个宝妈告诉我，这个病要想办法尽快控制发作，越早控制预后越好，首选药是acth，这种药北京那边不缺，建议最好去北京看看。

我把这个消息告诉了孩子爸爸，可孩子爸爸并不太同意我去北京。他说广州已经这么发达了，先等等看，看看孩子过一段时间会不会好一点。当时由于处在创业初期，孩子爸每天都是加班到凌晨2点左右，又有外债、手头上也没有多余的钱，可能他是比较理性一些。而我当时就疯了一样，不听他任何劝说。我说家里有房子，还有车，不行全部卖掉，没钱也要给孩子看病，我就是去借也要借来钱！崩溃到边缘就是撕心裂肺的哭，这是结婚以来第一次吵的这么厉害。也许他觉得再吵也改变不了我的决定，当天晚上就订好机票。为了省钱，我订了凌晨“珠海-北京”机票，带着孩子以及大包的行李。

到达北京是早上4点多，8月的北京还是有点冷。为了省钱，抱孩子坐在路边等天亮，当时想着，如果孩子病情能够控制，就算要我的命，又何妨。

到了北京，之前听病友医院医院（简称“北大妇儿”）的医生看这病厉害。抱着孩子，医院，医院发现根本挂不到号，唯一的途径就是等着加号。这里看病的孩子真多，来自全国各地，都是几个月到几岁的孩子。看着这样的情景，心里反而多了一份欣慰，原来我并不孤单，这里有这么多同伴，心里这样安慰自己！

到了下午，医生助理通知加号先排队，排了一条长长的队。焦急又有序的等待，终于轮到我了，真好，终于有我的号了。我很焦虑又兴奋等着，厕所也不敢上，就怕过了号。虽然被告知要到晚上八点多才轮到我们，但也一步不敢离开。

轮到我们了，我给张月华大夫看了我们从广州带的检查报告，她很果断的说，这是典型的“婴儿痉挛症”，问我正在用什么药。当时“开浦兰”用了一个多星期，没有明显改善。张月华大夫说，停开浦兰，用“妥泰”。这时孩子对她笑，她充满能量的眼神，看着孩子说：这孩子眼神很好，如果控制好，预后不会有太大影响，要尽快想办法控制。建议先用acth，并且告诉我，医院需要排一个月，时间太久，不要耽误孩子，要我尽快去“医院”，说那里不需要排，有床位。还叮嘱我，不一定要挂专家号，挂神内科就可以，先住院。听了她这么说，真想跪下来谢她，这是第一次获得来自医生如此坚定有力的回复。

医院离北大妇儿并不远，在群里我了解到，医院的邹丽萍主任也很权威。于是晚上在“好大夫在线”上面把所有检查报告发给她看，希望她能给孩子加个号。得到的回复是，因太多病友需要加号，暂且加不了。我不甘心，继续联系她，告诉她，我和孩子就在北京，希望能够加上号，还把孩子照片附上，这次她同意了，给我们加了下周二的号。当时的心情像中了彩票一样激动，心里默默感谢所有菩萨祖宗。

周二来到，医院，激动的无法言语形容。看着孩子，紧紧抱着他，告诉他，孩子你看，这次真的可以治好你哦。看到邹主任慈祥和蔼的态度，她没有多说话，询问了一下大概的情况，然后要我们再做个基因检测，接着开单住院“ACTH”治疗。很幸运当天下午就通知我们入院，做了各项检查。当时孩子有点流鼻涕，没有在意，配了一点感冒药吃。

孩子第二天就开始打上了ACTH，静脉注射8小时，还好孩子挺安静的。或许是心疼妈妈，注射期间，都没怎么闹。我以为用上就会控制，可让我意外的是，孩子不仅没有减轻，反而发作加重了。之前不连串点，这次不仅连串点头，还一串就点了八十四下。看着孩子发作，又缓解不了，这种心情只有经历过才能理解！

这时孩子8个多月了，抬头不稳，不会独坐，也不笑了，所有发育倒退到婴儿阶段，心情再次跌到谷底。跟医生反应，医生说先观察。连续5天，依然这样连串点，到了第6天，开始慢慢有所改变，没有连串点，只有单次点了，到第8天，一天单点4下。

第9天，孩子需要重新扎留置针，扎留置针是不让妈妈在旁边的，扎好了，再抱出来。这次扎留置针，孩子哭的很厉害，一直撕心裂肺的在里面哭。我在外面听着这样的哭声，就像刀绞一样难受。我听着孩子哭声不对了，也不知道哪里来的勇气，就冲了进去。看见孩子面色都变了，同时还伴随强直抽搐，当时脑袋一片空白，紧紧的抱着孩子，谁都不许碰。不明白，为什么孩子进去好好的，突然就成了这样，连哭都没有眼泪的那种深深无力感。

医生过来给孩子上了氧气，量了体温，体温瞬间上升40度，高烧！下午邹丽萍大夫过来看孩子，检查了全身没发现异常，并且告诉我，孩子终止用A，因为感染了“败血症”，先治疗败血症。我再次问她，能不能继续住院用A，她说保命要紧，再继续用A，命都没了。如果想再次用A，先回来调养身体，身体好了，再考虑2次用A。我想，没控制就没控制吧，只要孩子好好的。治疗了大概一星期败血症，医生通知可以出院了。出院前做了一次脑电，所幸，这次打acth把高幅失率打下去了。但发作症状加重，孩子开始有强直抽搐了。出院医嘱：继续加“德巴金”3个月后复诊。就这样带着孩子出院了，折腾了一大圈，孩子不仅没有好转，反而加重了发作，深深无力无助再次缠绕着我。

回到广州后，按照医嘱加德巴金，加到最大量，依然没有改善发作。继续电话问诊邹丽萍大夫，加第三种药“氯巴占”。每加一种药都是满怀信心和期待的